Osoby pobierające świadczenie pielęgnacyjne - matka, ojciec lub opiekun faktyczny dziecka – przysługuje dodatkowa pomoc finansowa w wysokości 100 zł miesięcznie. Pomoc będzie wypłacana od stycznia do 31 marca 2012 r.
Stowarzyszenie Uratujmy Życie 7 i 8 grudnia 2011 wzięło udział w konferencji "Partnerstwo dla Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich" w Warszawie zorganizowanej przez: Orphan Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich, w porozumieniu z Przewodniczącym Zespołu ds. Chorób Rzadkich Panem Jackiem Gralińskim oraz przy współpracy z Instytutem "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka".
18 lipca francuska firma farmaceutyczna LYSOGENE poinformowała, że uzyskała zgodę AFSSAPS (Agencji ds. bezpieczeństwa sanitarnego produktów zdrowotnych) oraz komisji bioetycznej na przeprowadzenie testów klinicznych fazy I/II z zastosowaniem terapii genowej w leczeniu choroby Sanfilippo. Prototyp leku o nazwie SAF 301 będzie poddany testom, które zdaniem LYSOGENE będą miały znaczenie historyczne.
Adobe Flash Player not installed or older than 9.0.115!
Wyślij kartkę wesprzyj naszą akcję
Środa, 02 Marzec 2011 17:51
Wesprzyj naszą akcję rozsyłania kartek zachęcających do przekazania 1%podatku dla dzieci chorych na Sanfilippo wejdź TUTAJ zobacz naszą animowaną kartkę a następnie:
wyślij ją swoim wszystkim znajomym,
zamieść do niej linka na Facebook.com, na swoim blogu i stronie,
wstaw linka do kartki na opis GG, Śledzika...
Możesz także skorzystać z gotowej kartki - skopiuj poniższy link i prześlij go znajomym
Ruszyła nowa forma pomocy dla dzieci chorych na Sanfilippo. Jeśli lubisz konkursy, zagadki, wejdź na quizy24.pl i sprawdź swoja wiedzę, zdobądź punkty, które potem możesz przekazać w formie cegiełki naszej organizacji.
Tak niewiele trzeba aby pomóc chorym dzieciom na Sanfilippo! Wystarczy, że wejdziesz na stronę i zagłosujesz - można głosować raz dziennie do 31 stycznia. I miejsce w głosowaniu to dotacja od PEPSI w wysokości 250 000 dolarów na badania nad terapią genową w leczeniu dzieci chorych na Sanfilippo. Daj szanse dzieciom chorym na Sanfilippo. Wystarczy zagłosowac raz dziennie i podesłać link znajomym.
Głosowanie zakończyło się, mamy wspaniałą wiadomość : udało się! Pepsi przeznaczy 250 tysięcy dolarów na badania w USA nad terapią genową dla Sanfilippo.
Przekazaliśmy 50 000 złotych na badania nad lekiem na chorobę Sanfilippo.
Pieniądze zostały wpłacone na konto Uniwersytetu Gdańskiego do Katedry Biologii Molekularnej gdzie wciąż trwaja badania nad lekiem. Dziękujemy wszystkim darczyńcom, którzy przyczynili się do naszego celu jakim jest uratowanie życie dzieciom chorym na Sanfilippo.
12 grudnia to Dzień Palenia Świec – dzień szczególny dla wszystkich rodzin, które przeżyły największą tragedię jaką można sobie wyobrazić. O tym problemie społecznym ciągle mało się w Polsce mówi lub go bagatelizuje, a statystyki pokazują, że sytuacja taka dotyka co roku i wywiera piętno na kilkudziesięciu tysiącach rodzin. Takim rodzinom pomaga Fundacja „By dalej iść”. Na co dzień Fundacja „By dalej iść” pomaga Rodzinom po Stracie Dziecka na spotkaniach Grup Wsparcia. Tam są tylko w gronie osób, które doświadczyły tej najgorszej z możliwych tragedii życiowej. Sama obecność osób w podobnej sytuacji pomaga, lecz spotkania wspiera psycholog wraz z moderatorem – osobą po stracie dziecka, która z sukcesem przeszła terapię.
Życie jest takie piękne! Masz plany, marzenia, cele… Chcesz się opiekować tymi, których kochasz najbardziej, chcesz być oparciem, siłą. Nagle dowiadujesz się, że Twoja Mama jest chora. Na coś rzadkiego, nieuleczalnego, genetycznego... Obserwujesz z niepokojem jak Twoje ciało podobne jest do jej… I już wiesz… Badania genetyczne tylko potwierdzają Twoje obawy. Wyrok dopada Cię i ściska tak mocno, że ulatuje z Ciebie życie. Wiesz, że teraz to Ty będziesz potrzebował pomocy i wsparcia innych. Że to Tobą ktoś będzie musiał się opiekować. Już nie masz planów na przyszłość. Nie wiesz jak długo będziesz mógł chodzić, pracować. Nie wiesz jak dokładnie choroba będzie przebiegać… Nie wiesz jak długo jeszcze będziesz potrafił się sam sobą zająć. Nie chcesz być ciężarem dla tych, których kochasz i próbujesz ich odepchnąć. Chcesz być sam… Nie masz nadziei… Żyjesz z dnia na dzień.. Wegetujesz… Nie potrafisz się zmobilizować.. Nic nie ma sensu… Patrzysz na dziecko i zastanawiasz się - "czy ona jest zdrowa"? Nie ma lekarstwa. A coś, co może choć trochę pomóc, cofnąć objawy, dać więcej czasu, leży poza Twoim zasięgiem… Mniej więcej w taki sposób odbiera to Adrian… Doskonały kucharz, szef kuchni, wspaniały ojciec, wyjątkowy człowiek, zapalony motocyklista… Mój cały świat...
Aktualności
•
•
