Autor: Katarzyna Tomczyk, 2009-08-09 www.tvs.pl

Na Śląsku jest ich kilkoro, w Polsce kilkadziesiąt, ale to wciąż za mało, by sfinansować specjalistyczne badania. O chore na Sanfilippo dzieci postanowili więc walczyć rodzice, którzy pół roku temu założyli stowarzyszenie. Sami zdobywają fundusze na codzienną walkę z na razie nieuleczalną chorobą. Stopniowej utracie wszystkich funkcji życiowych może zapobiec tylko jeden lek: genisteina. Problem w tym, że lek jest dopiero w fazie badań i niestety nie w Polsce.

Adobe Flash Player not installed or older than 9.0.115!

Mateusz i Maks do trzeciego roku życia rozwijali się normalnie. Teraz oni i ich rodzice żyją z wyrokiem. Mukopolisacharydoza trzeciego typu to cichy złodziej dziecięcego życia, bowiem powoli zabija wszystkie funkcje życiowe. - Przy nich trzeba wszystko zrobić. Trzeba nakarmić, przebrać, wymyć. Bardzo często dzieci chorują, więc to już są noce nieprzespane. Cały czas opieka nad nimi - stwierdza Wioletta Łabno, mama chorych chłopców.

Choroba jest nieubłagana. Większość dzieci nie dożywa 18 roku życia. W ostatnich miesiącach trafiają do hospicjum w Mysłowicach. - Stan tego dziecka kilkakrotnie się pogarszał i gwałtownie z takich ciężkich stanów był wyprowadzany. Jest to ciężka choroba i trudno sobie wyobrazić, żeby rodzice byli pozbawieni w tym okresie jakiegoś intensywnego nadzoru - przyznaje Beata Fujarska z Hospicjum "Cordis" w Mysłowicach.

Ale ze wsparciem jest co najmniej kiepsko - tłumaczą rodzice. Koszt leczenia to kilka tysięcy złotych miesięcznie. Jak mówią, na finansowanie całości terapii nie mają co liczyć, bo Sanfilippo dla Narodowego Funduszu Zdrowia nie istnieje. I pewnie dlaczego - nikt na ten temat rozmawiać z nami nie chciał.

Jedyna nadzieja na godne życie dla państwa Łabno to znajdujący się w fazie eksperymentalnych badań w Holandii lek: genisteina. - Rozpoczęła się próba kliniczna z podwójnie ślepą próbą i kontrolą placebo, czyli taki praktycznie ostatni etap badań. Liczymy, że będzie on mógł zahamować postęp choroby - wyjaśnia prof. Grzegorz Węgrzyn, biolog molekularny i genetyk z Uniwersytety Gdańskiego.

Na badania kliniczne w Polsce pieniędzy nie ma. Dlatego państwo Wioletta i Andrzej Łabno założyli Stowarzyszenie Uratujmy Życie. Jak mówią, o swoje dzieci muszą walczyć sami. - Żadna firma farmaceutyczna na ten czas nie jest tym zainteresowana, bo nie ma rynku zbytu. Woli zrobić lekarstwo na ból głowy, bo rynek zbytu się liczy w milionach, a tutaj przy takiej garstce ludzi nie ma dla kogo tego robić - żali się Andrzej Łabno.

Przeliczania życia na złotówki nie rozumie wielu ludzi. Dlatego pomagają stowarzyszeniu, tak jak śląscy offrooadowcy. - Dziesięć złotych wrzucone przez kogoś do puszki, to już jest tam jakiś kawałek pieniążka. Być może to nie są duże kwoty, duże wpłaty, ale zawsze na tą jedną porcję leku, czy na jedną porcję jakichś innych rzeczy wystarczy - uważa Ireneusz Witek, Silesia Park 4x4. Żeby Mateuszowi, Maksowi i innym dzieciom dać szansę na przeżycie, takich ludzi musi się znaleźć dużo więcej. Jak pomóc? www. uratumyzycie.org.pl to właściwy adres dla tych, którzy nie chcą pozostać obojętni.