_Home O stowarzyszeniu
O stowarzyszeniu PDF Drukuj Email

Aktualności:

W dniu 6 Maja 2009 roku Stowarzyszenie Uratujmy Życie zostało wpisane w Krajowym Rejestrze Sądowym jako Organizacja Pożytku Publicznego (OPP).

Czym się zajmujemy:

Stowarzyszenie Uratujmy Życie to idea wspólnego działania na rzecz jednego celu –

znalezienia leku na chorobę Sanfilippo.

Tylko dzięki aktywnej współpracy i zaangażowaniu wielu osób możemy osiągnąć nasz cel. 

Nasze cele:

  • zebranie funduszy na badania naukowe nad potencjalnym sposobem leczenia i zahamowania choroby Sanfilippo
  • wspieranie badań naukowych nad specyfiką choroby Sanfilippo i innych chorób rzadkich a także ich przebiegiem i innowacyjnymi sposobami leczenia
  • współpraca z lekarzami ,specjalistami w dziedzinie badań naukowych, diagnozowania i rehabilitacji
  • współpraca z mediami i środowiskiem lekarzy i naukowców aby zwiększyć świadomość społeczną na temat Sanfilippo i innych chorób o podobnej specyfice
  • gromadzenie i rozpowszechnianie informacji na temat choroby Sanfilippo i innych chorób rzadkich
  • poprzez wsparcie informacyjne, edukacyjne i finansowe poprawianie jakości życia wszystkich osób dotkniętych przez choroby rzadkie
  • organizowanie i wspieranie inicjatyw w zakresie rozwoju chirurgii

 

Wspieramy badania naukowe prowadzone przez zespół polskiego naukowca profesora Grzegorza Węgrzyna z Uniwersytetu Gdańskiego.

Jego odkrycia są osiągnięciem na skalę światową. Dają chorym dzieciom i ich rodzicom nadzieję na wyzdrowienie. 

Brakuje jednak funduszy na niezbędne i bardzo kosztowne dalsze fazy badań, takie jak próby kliniczne czy doświadczenia.

Dlatego Stowarzyszenie podpisało List Intencyjny z Uniwersytetem Gdańskim w celu nawiązania współpracy, inicjowania i wsparcia finansowego badań nad lekiem na chorobę Sanfilippo.

 

   

 

Dążymy także do nawiązania współpracy z lekarzami, specjalistami, naukowcami, mediami.

Z każdym, kto dzięki swojej wiedzy czy umiejętnościom może przyczynić się do postępu w dziedzinie badań naukowych i w zwiększaniu świadomości społecznej na temat chorób rzadkich, jak Sanfilippo.

Skład Zarządu:

Przewodniczący: dr hab. n. med Zbigniew  Lorenc

Członkowie Zarządu: dr n. med. Dariusz Wylężek

Skarbnik: mgr Andrzej Łabno

 

Tylko wspólnie możemy osiągnąć nasz cel.

Dzięki Waszej pomocy możemy wesprzeć badania nad lekiem.

Pomóż nam uratować życie dzieci chorych na Sanfilippo

 

 

SPRAWOZDANIA

Sprawozdanie finansowe za 2009 rok

Sprawozdanie merytoryczne za 2009 rok  

Sprawozdanie finansowe za 2010 rok  

Sprawozdanie merytoryczne za 2010 rok