English French German Italian Polish Portuguese Russian Spanish
Video PDF Drukuj Email

Akademicka Telewizja Edukacyjna przedstawia badania nad lekiem na chorobÄ™ Sanfilippo

Akademicka Telewizja Edukacyjna przedstawia badania Katedry Biologii Molekularnej nad lekiem na chorobÄ™ genetycznÄ… Sanfilippo. Nagranie umieszczone za zgodÄ… ATE UG  - DziÄ™kujemy

Profesor dr hab. Grzegorz Węgrzyn - wywiad

JavaScript is disabled!
To display this content, you need a JavaScript capable browser.

Profesor dr hab.Grzegorz Węgrzyn i jego wypowiedź o chorobie Sanfilippo i prowadzonych przez niego badaniach nad lekiem.

Nagranie jest własnością Stowarzyszenia Uratujmy Życie - rozpowszechnianie i umieszczanie w internecie za zgodą stowarzyszenia.

realizacja Jacek Borzych, zdjęcia Grzegorz Dolecki.

Poszukiwanie ratunku

JavaScript is disabled!
To display this content, you need a JavaScript capable browser.

Na Śląsku jest ich kilkoro, w Polsce kilkadziesiąt, ale to wciąż za mało, by sfinansować specjalistyczne badania. O chore na Sanfilippo dzieci postanowili więc walczyć rodzice, którzy pół roku temu założyli stowarzyszenie. Sami zdobywają fundusze na codzienną walkę z na razie nieuleczalną chorobą. Stopniowej utracie wszystkich funkcji życiowych może zapobiec tylko jeden lek: genisteina. Problem w tym, że lek jest dopiero w fazie badań i niestety nie w Polsce. więcej...
Dzieci z Sanfilippo

JavaScript is disabled!
To display this content, you need a JavaScript capable browser.

Sanfilippo to nie wyspa... to nieuleczalna choroba, która dotyka dzieci, ujawnia się w wieku 2-5 lat życia dziecka, prowadzi do zmian neurologicznych i śmierci przed ukończeniem pełnoletności.
Zbieramy fundusze na badania nad lekiem ratującym życie dzieciom chorym na Sanfilippo.
Nie bądź obojętny na cierpienie tych dzieci
W filmie wykorzystano fragment utworu "Do kołyski" zespołu Dżem. Autor zdjęć Jarosław Blaminsky.

Relacja z wystawy fotograficznej "Pomiędzy czernią a bielą. Dzieci z Sanfilippo"

 

JavaScript is disabled!
To display this content, you need a JavaScript capable browser.

Relacja z wystawy fotograficznej "Pomiędzy czernią a bielą. Dzieci z Sanfilippo". Wystawa poświęcona dzieciom chorym na Sanfilippo (Mukopolisacharydoza III) odbyła się 9 maja 2009 roku w Galerii Autorskiej Bronisława Chromego w Krakowie, a autorem zdjęć jest Jarosław Blaminsky. Organizator wystawy Stowarzyszenie Uratujmy Życie.

Relacja z koncertu zespołu DŻEM z Operą Bytomską

JavaScript is disabled!
To display this content, you need a JavaScript capable browser.

Krótka relacja z koncertu zespołu Dżem z chórem i orkiestrą symfoniczną Opery Śląskiej podczas III Bytomskiej Nocy Świętojańskiej w Dolinie Sportowej DOLOMITY w Bytomiu 19.06.2009. Podczas koncertu Stowarzyszenie Uratujmy Życie przeprowadziło zbiórkę pieniędzy, zebraliśmy 856,90zł. Ogromne podziękowania dla fanów zespołu Dżem którzy pomimo deszczu hojnie wrzucali datki do puszek. Dziękujemy za wsparcie naszego celu - znalezienie leku na chorobę Sanfilippo. Dziękujemy także wolontariuszom ze Stowarzyszenia DWÓJKA - jesteście wspaniali !

Profesor dr hab. Grzegorz Węgrzyn - wywiad (English subtitles)

JavaScript is disabled!
To display this content, you need a JavaScript capable browser.

Professor Grzegorz Wegrzyn - about the Sanfilippo disease and of his research into the treatment. (English subtitles) realizacja Jacek Borzych, zdjęcia Grzegorz Dolecki

DŻEM dobry dla dzieci chorych na Sanfilippo

JavaScript is disabled!
To display this content, you need a JavaScript capable browser.
 

Bracia Maksymilian i Mateusz chorują na nieuleczalną, postępującą i rzadką chorobę Sanfilippo (Mukopolisacharydoza III). Zespół DŻEM zainteresował się dziećmi chorymi na Sanfilippo i wspiera działalność Stowarzyszenia Uratujmy Życie.