Aktualności

Zgodnie z danymi Departamentu Edukacji, w Stanach Zjednoczonych, około 6 mln dzieci uczy się w trybie specjalnym. Jedno na dziesięcioro dzieci poniżej 14 roku życia jest dzieckiem o specjalnych potrzebach, które wynikają z fizycznej lub umysłowej niepełnosprawności albo są wynikiem przewlekłych chorób zagrażających życiu.
Mój 3-letni synek Jacob jest jednym z nich. Jego choroba spowodowana jest nieprawidłowością w 18. chromosomie. Występuje kilka rodzajów zaburzeń 18. chromosomu, które mają swoje nazwy. Na przykład Ring 18 lub Trisomia 18 (na którą cierpi Bella, córka Ricka Santoruma).
Mój syn cierpi na znacznie rzadsze zaburzenie, określane nazwą 18q- (zespół De Grouchy'ego typu 2). Taki przypadek trafia się raz na 40.000 osób, co oznacza, że w Stanach Zjednoczonych  chorujących na zaburzenie 18q- jest mniej niż 7.800 osób.
Z powodu choroby, Jacob miał poważne problemy medyczne i rozwojowe. Przeszedł operację serca, dróg moczowych, miał zabiegi bronchoskopii i endoskopii, spał w masce tlenoweji przeszedł ogromną liczbę badań u wielu różnych specjalistów. Od kiedy skończył trzy miesiące nasze życie kręci się wokół szpitali i gabinetów lekarskich. Ma też poważne opóźnienia w rozwoju, przez co uczęszcza na różnego rodzaju rehabilitacje i terapie.
Wychowywanie niepełnosprawnego dziecka jest błogosławieństwem i wyzwaniem. Wyzwaniem z wiadomych powodów, a błogosławieństwem dlatego, że nie zdajesz sobie sprawy jak głębokie jest poczucie zwycięstwa i jak ogromna jest radość, gdy twoje dziecko stawia czoło niektórym z codziennych wyzwań.
Są szanse, że znasz rodziców specjalnej troski lub jesteś jednym z nich. Jako taki rodzic, zazwyczaj nie dzielę się moimi uczuciami dotyczącymi tej dziedziny życia. Nawet z najbliższymi przyjaciółmi.
Zdecydowałam więc opracować listę w celu zbudowania porozumienia. Nie twierdzę, że są to problemy wszystkich rodziców specjalnej troski, ale są one uniwersalne dla tych, których poznałam osobiście. Jeżeli cokolwiek pominęłam, proszę dopisać to w komentarzach.